Комплексная модель сопровождения семей с детьми-инвалидами в Иркутской области
Государство ежегодно выделяет деньги на помощь семьям, в которых есть дети с инвалидностью. Однако не все средства поддержки действуют эффективно. Это касается и закупки техники для реабилитации, и планов по восстановлению, и даже доступа к информации о доступных льготах.
Руководитель благотворительного фонда «Семья Прибайкалья» Дарья Дель работает в Иркутской области. Во время обучения в Институте советников Дарья сформулировала шаги для решения проблемы доступности помощи для таких семей, узнала об эффективных подходах для работы с техникой для реабилитации и смогла получить финансирование со стороны региона и бизнеса.
Руководитель благотворительного фонда «Семья Прибайкалья» Дарья Дель работает в Иркутской области. Во время обучения в Институте советников Дарья сформулировала шаги для решения проблемы доступности помощи для таких семей, узнала об эффективных подходах для работы с техникой для реабилитации и смогла получить финансирование со стороны региона и бизнеса.
Проблема
Иркутская область — один из самых больших регионов России, но плотность населения здесь всего 2,5 человека на квадратный километр. Это означает, что доступ к социальным услугам у тех, кто живёт далеко от областного центра или крупных городов, сильно ограничен. При этом в регионе более 12 750 детей с инвалидностью. Многие семьи с такими детьми даже не знают о мерах государственной поддержки, на которые могут рассчитывать. Не говоря уже о том, что у них нет доступа к современным техническим средствам реабилитации (ТСР).
Задачи
- Создать систему, которая позволит семьям с детьми-инвалидами быстро и удобно получать информацию о федеральных и региональных льготах, а также юридическую помощь и консультации по подбору ТСР.
- Познакомить специалистов и родителей с современными техническими средствами реабилитации.
- Предоставить ребятам с ограниченными возможностями здоровья доступ к новейшим ТСР.
Что не получалось раньше
- Созданная государством система навигации по социальным услугам оказалась очень сложной, особенно для неопытных пользователей интернета.
- Представители государственных институтов сопротивлялись изменениям: много лет ТСР закупались по схеме, которая устарела и стала неэффективной.
Решение
Шаг 1. Сервис, ориентированный на клиента, и деньги на его создание.
Чтобы каждая семья могла получить информацию о региональных и федеральных льготах, было решено создать комплексный информационный сервис для родителей. Это чат-бот, который интегрирован в CRM-систему благотворительного фонда «Семья Прибайкалья». Именно руководитель фонда, Дарья Дель, придумала этот проект во время учёбы в Институте советников по социальным изменениям. Телеграм выбрали как самую доступную платформу: простая в использовании, бесплатная, с большой аудиторией.
«Если мама… будем честны, такими вопросами в семьях занимается именно мама. Так вот, если мама доходит до конца бота и не получает ответа на свой вопрос, то она может оставить заявку на консультацию, которая тут же появится в нашей CRM-системе, и с мамой свяжется наш специалист. То есть мы не оставляем человека один на один с ботом», — объясняет Дарья Дель.
Через этот сервис можно получить консультацию юриста, специалиста по составлению индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) и специалиста по подбору и настройке индивидуальных средств реабилитации.
Но мало было придумать бот — нужно было найти деньги на его разработку. Тому, как это сделать, обучали на модуле про фандрайзинг.
«Главное, что я поняла, — нужно не только со своей болью приходить к партнёру, но и понимать, что именно может быть ему интересно и какие у партнёров могут быть собственные задачи», — говорит Дарья Дель.
Благодаря такому подходу проект «Навигатор 38» получил поддержку правительства региона (выиграл грант Губернского собрания общественности Иркутской области), а также сервиса «СберРешения».
Чтобы каждая семья могла получить информацию о региональных и федеральных льготах, было решено создать комплексный информационный сервис для родителей. Это чат-бот, который интегрирован в CRM-систему благотворительного фонда «Семья Прибайкалья». Именно руководитель фонда, Дарья Дель, придумала этот проект во время учёбы в Институте советников по социальным изменениям. Телеграм выбрали как самую доступную платформу: простая в использовании, бесплатная, с большой аудиторией.
«Если мама… будем честны, такими вопросами в семьях занимается именно мама. Так вот, если мама доходит до конца бота и не получает ответа на свой вопрос, то она может оставить заявку на консультацию, которая тут же появится в нашей CRM-системе, и с мамой свяжется наш специалист. То есть мы не оставляем человека один на один с ботом», — объясняет Дарья Дель.
Через этот сервис можно получить консультацию юриста, специалиста по составлению индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) и специалиста по подбору и настройке индивидуальных средств реабилитации.
Но мало было придумать бот — нужно было найти деньги на его разработку. Тому, как это сделать, обучали на модуле про фандрайзинг.
«Главное, что я поняла, — нужно не только со своей болью приходить к партнёру, но и понимать, что именно может быть ему интересно и какие у партнёров могут быть собственные задачи», — говорит Дарья Дель.
Благодаря такому подходу проект «Навигатор 38» получил поддержку правительства региона (выиграл грант Губернского собрания общественности Иркутской области), а также сервиса «СберРешения».
Шаг 2. Демозал современных технических средств реабилитации, обучение специалистов и поддержка российских производителей.
Для комплексной работы одной только информации недостаточно. Многие люди просто не могут себе представить, какими бывают современные инвалидные коляски, протезы, вертикализаторы и другое оборудование. Причём про ТСР последних лет мало знают не только родители, но и специалисты, которые составляют ИПРА для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Чтобы решить эту проблему, был открыт демозал современных ТСР на базе Центра медико-социальной экспертизы, где, собственно, и принимается решение о признании или продлении инвалидности. Теперь, приходя на врачебную комиссию, люди сразу могут увидеть, какими бывают, например, инвалидные коляски, получить консультацию и узнать, как выбирать оборудование и пользоваться им.
Проект получил название «Точка опоры 38». Это своего рода социальная франшиза демонстрационного зала в Ленинградской области — проекта другой студентки Института советников по социальным изменениям, Оксаны Громовой, председателя регионального отделения ВОРДИ.
«Мы с Оксаной Громовой познакомились на курсе, потом она приезжала к нам в Иркутск, вместе с ней мы обследовали детей и проводили семинары для специалистов, которые делают заключения для экспертизы. Теперь у нас в регионе есть ортопеды, которые разбираются в современных средствах реабилитации, понимают, что и как можно использовать. Это очень большое достижение, раньше таких экспертов у нас не было», — говорит Дарья Дель.
Демонстрационный зал нужен не только родителям, но и специалистам-медикам: невозможно составить эффективную программу реабилитации, не будучи знакомым с современными ТСР.
«Техника в нашем зале в большинстве своём российская, то есть это отечественные производители, у которых есть запчасти, сервисное обслуживание, которые могут в случае необходимости произвести или настроить оборудование под размеры и запросы заказчика», — подчёркивает Дарья.
Демозал в Иркутской области — единственный, который был открыт на базе государственного учреждения. Это уникальный пример такого рода партнёрства НКО и органов государственной власти в интересах семей с детьми-инвалидами и для реализации их прав.
Для комплексной работы одной только информации недостаточно. Многие люди просто не могут себе представить, какими бывают современные инвалидные коляски, протезы, вертикализаторы и другое оборудование. Причём про ТСР последних лет мало знают не только родители, но и специалисты, которые составляют ИПРА для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Чтобы решить эту проблему, был открыт демозал современных ТСР на базе Центра медико-социальной экспертизы, где, собственно, и принимается решение о признании или продлении инвалидности. Теперь, приходя на врачебную комиссию, люди сразу могут увидеть, какими бывают, например, инвалидные коляски, получить консультацию и узнать, как выбирать оборудование и пользоваться им.
Проект получил название «Точка опоры 38». Это своего рода социальная франшиза демонстрационного зала в Ленинградской области — проекта другой студентки Института советников по социальным изменениям, Оксаны Громовой, председателя регионального отделения ВОРДИ.
«Мы с Оксаной Громовой познакомились на курсе, потом она приезжала к нам в Иркутск, вместе с ней мы обследовали детей и проводили семинары для специалистов, которые делают заключения для экспертизы. Теперь у нас в регионе есть ортопеды, которые разбираются в современных средствах реабилитации, понимают, что и как можно использовать. Это очень большое достижение, раньше таких экспертов у нас не было», — говорит Дарья Дель.
Демонстрационный зал нужен не только родителям, но и специалистам-медикам: невозможно составить эффективную программу реабилитации, не будучи знакомым с современными ТСР.
«Техника в нашем зале в большинстве своём российская, то есть это отечественные производители, у которых есть запчасти, сервисное обслуживание, которые могут в случае необходимости произвести или настроить оборудование под размеры и запросы заказчика», — подчёркивает Дарья.
Демозал в Иркутской области — единственный, который был открыт на базе государственного учреждения. Это уникальный пример такого рода партнёрства НКО и органов государственной власти в интересах семей с детьми-инвалидами и для реализации их прав.
Шаг 3. Эффективное расходование государственных средств.
После того как родители узнают о своих правах и возможностях, видят, какими бывают современные ТСР, остаётся только эти ТСР получить.
Раньше семьи обращались в БФ «Семья Прибайкалья». Фонд, оценив потребности семьи, начинал сбор средств и на собранные деньги покупал необходимое оборудование. Теперь сотрудники первым делом смотрят, возможно ли получить оборудование за счёт государства. Если да — к работе подключается юрист, который помогает оформить документы и при необходимости сопровождает семью на каждом этапе вплоть до суда.
«Это вопрос эффективного расходования государственного бюджета. Часто закупаются ТСР, которые не подходят нашим детям. И это не просто про удобство: неправильные ТСР приводят к вторичным нарушениям, усугубляют те заболевания, которые есть. В итоге закупленное оборудование пылится без дела. Деньги потрачены — результата нет, все недовольны», — объясняет Дарья Дель.
Теперь благодаря юридическому сопровождению семьи могут получить подходящие их детям современные ТСР за счёт государства.
После того как родители узнают о своих правах и возможностях, видят, какими бывают современные ТСР, остаётся только эти ТСР получить.
Раньше семьи обращались в БФ «Семья Прибайкалья». Фонд, оценив потребности семьи, начинал сбор средств и на собранные деньги покупал необходимое оборудование. Теперь сотрудники первым делом смотрят, возможно ли получить оборудование за счёт государства. Если да — к работе подключается юрист, который помогает оформить документы и при необходимости сопровождает семью на каждом этапе вплоть до суда.
«Это вопрос эффективного расходования государственного бюджета. Часто закупаются ТСР, которые не подходят нашим детям. И это не просто про удобство: неправильные ТСР приводят к вторичным нарушениям, усугубляют те заболевания, которые есть. В итоге закупленное оборудование пылится без дела. Деньги потрачены — результата нет, все недовольны», — объясняет Дарья Дель.
Теперь благодаря юридическому сопровождению семьи могут получить подходящие их детям современные ТСР за счёт государства.
Результат
- С января 2024 года 422 человека воспользовались услугами информационного ресурса.
- В демонстрационном зале с начала года очные консультации получили 49 человек, онлайн — 7 человек.
- В 2023 году фонд организовал сопровождение 20 семей, 5 из которых получили современную технику от государства на 1−1,5 миллионов рублей каждая.
- Детям-инвалидам со стойкими нарушениями функций верхних и нижних конечностей стали вписывать в ИПРА одежду (комплекты функционально-эстетической одежды).
“
«Это, кстати, тоже важное достижение нашей юридической службы. Вы же понимаете, какой у нас климат и сколько денег нужно на одежду по погоде? А для детей с нарушениями двигательного аппарата одежда нужна особенная: чтобы удобно надеть-снять, чтобы было комфортно и при этом красиво. И красота не последний критерий — это и самоуважение, и самоощущение семьи, которой не стыдно на улицу выйти. Такую одежду теперь можно получить за счёт государства»
Планы на будущее
- Расширить демонстрационный зал образцами для участников СВО, получивших травмы опорно-двигательного аппарата, и консультировать их по подбору ТСР.
«Если взрослый человек получил инвалидность внезапно, он пребывает в полной растерянности и соглашается на первую попавшуюся коляску или протез, но потом не может ими пользоваться, потому что они неудобные или устаревшие. Всё это мешает человеку вернуться к полноценной жизни, приводит к депрессии и другим сложностям. Мы уже на связи с Народным фронтом и готовы расширять наш проект на взрослых»
объясняет Дарья Дель.
- Добиться увеличения суммы сертификата на приобретение комплектов функционально-эстетической одежды. Номинал сертификата по этому виду ТСР сейчас 8500 рублей — это самый низкий показатель среди российских регионов.
- Вывести программу на федеральный уровень. Это касается как телеграм-бота, который может быть использован НКО по всей стране с небольшой адаптацией под региональные особенности, так и программы «Точка опоры», включающей демозал с применением технологий реиспользования, обучение специалистов и подбор ТСР детям и взрослым.
16.05.2024