Комплексная модель сопровождения семей с детьми-инвалидами в Иркутской области
р.
р.
Проблема: Иркутская область – один из самых больших регионов России, но плотность населения здесь всего 2,5 человека на квадратный километр. Это означает, что доступ к социальным услугам у тех, кто живёт далеко от областного центра или крупных городов, сильно ограничен. При этом в регионе более 12 750 детей с инвалидностью. Многие семьи с такими детьми даже не знают о мерах государственной поддержки, на которые могут рассчитывать. Не говоря уже о том, что у них нет доступа к современным средствам технической реабилитации (ТСР).
Задачи:
Создать систему, которая позволит семьям с детьми-инвалидами быстро и удобно получать информацию о федеральных и региональных льготах, а также получить юридическую помощь и консультацию специалиста по подбору ТСР
Познакомить специалистов и родителей с современными средствами технической реабилитации
Предоставить семьям с детьми-инвалидами доступ к современным ТСР
Что не получалось раньше:
Созданная государством система навигации по социальным услугам оказалась очень сложной, особенно для неопытных пользователей интернета
Сопротивление со стороны представителей государственных институтов: много лет ТСР закупались по схеме, которая уже неэффективна и устарела
«Сопротивление было такое, что я, например, предлагала поставить цветы в коридоре, а мне говорили: нельзя, их съедят. Просто руки опускались постоянно объяснять, уговаривать и требовать», – вспоминает Наталья Оськина, министр социальной защиты Алтайского края.
Решение: Шаг 1. Сервис, ориентированный на клиента, и деньги на его создание. Для того чтобы каждая семья могла получить информацию о сервисах, региональных и федеральных льготах, было решено создать комплексный информационный сервис для родителей, который состоит из чат-бота, интегрированного в CRM-систему благотворительного фонда «Семья Прибайкалья». Именно руководитель этого фонда – Дарья Дель – придумала этот проект во время учёбы в Институте советников по региональным изменениям. Телеграм выбрали как самую доступную платформу – простая в использовании, бесплатная, с большой аудиторией.
«Если мама… будем честны, такими вопросами в семьях занимается именно мама. Так вот, если мама доходит до конца бота и не получает ответа на свой вопрос, то она может оставить заявку на консультацию, которая тут же появится в нашей CRM-системе, и с мамой свяжется наш специалист. То есть мы не оставляем человека один на один с ботом», – объясняет Дарья Дель. Через этот сервис можно получить консультацию юриста, специалиста по составлению индивидуального плана реабилитации и абилитации (ИПРА) и специалиста по подбору и настройке индивидуальных средств реабилитации.
Но мало было придумать бот, нужно было найти деньги на его разработку. Как это сделать, учили на модуле про фандрайзинг.
«Главное, что я поняла, – нужно не только со своей болью приходить к партнёру, но и понимать, что именно может быть ему интересно и какие у партнёров могут быть собственные задачи», – говорит Дарья Дель.
Благодаря такому подходу проект «Навигатор 38» получил поддержку правительства региона (выиграл грант Губернского собрания общественности Иркутской области), а также сервиса «СберРешения».
Шаг 2. Демозал современных технических средств реабилитации, обучение специалистов и поддержка российских производителей.
Для комплексного решения проблемы просто информации недостаточно. Например, в случае с техническими средствами реабилитации люди просто не могут себе представить, какими бывают современные инвалидные коляски, протезы, вертикализаторы и т.п. Причём про современные ТСР мало знают не только родители, но и специалисты, которые составляют ИПРА для детей с инвалидностью.
Чтобы решить эту проблему, было принято решение открыть демозал современных ТСР на базе Центра медико-социальной экспертизы, где, собственно, и принимается решение о признании или продлении инвалидности. То есть люди приходят на врачебную комиссию и, если получают инвалидность, тут же могут увидеть, какие бывают, например, инвалидные коляски, получить консультацию, как выбирать, как пользоваться и т.д.
Проект получил название «Точка опоры 38». Это своего рода социальная франшиза демонстрационного зала в Ленинградской области, проекта другой студентки Института советников по региональному развитию – Оксаны Громовой, председателя регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
«Мы с Оксаной Громовой познакомились на курсе, потом она приезжала к нам в Иркутск, вместе с ней мы обследовали детей и проводили семинары для специалистов, которые делают заключения для экспертизы. Теперь у нас в регионе есть ортопеды, которые разбираются в современных средствах реабилитации, понимают, что и как можно использовать, – это очень большое достижение, раньше таких экспертов у нас не было», – говорит Дарья Дель.
Демонстрационный зал нужен не только родителям, но и специалистам-медикам – невозможно составить эффективную программу реабилитации, если никогда даже не видел современных ТСР.
«Плюс техника в нашем зале в большинстве своём российская, то есть это отечественные производители, у которых есть запчасти, сервисное обслуживание, которые могут в случае необходимости произвести или настроить оборудование под размеры и запросы заказчика», – подчёркивает Дарья.
Демозал в Иркутской области ещё и единственный, которые открыт на базе государственного учреждения, то есть это уникальный пример такого рода партнёрства НКО и органов государства в интересах семей с детьми-инвалидами и для реализации их прав.
Шаг 3. Эффективное расходование государственных средств.
После того как родители узнают о своих правах и возможностях, видят, какие бывают современные ТСР, остаётся только эти ТСР получить.
Раньше семьи обращались в благотворительный фонд «Семья Прибайкалья», и фонд, оценив потребности семьи, начинал сбор средств и на собранные деньги покупал необходимое оборудование. Теперь первым делом фонд оценивает, возможно ли получить оборудование за счёт государства и если да, то к работе подключается юрист, которые помогает оформить все необходимые документы и при необходимости сопровождает семью на каждом этапе вплоть до суда.
«Это вопрос эффективного расходования государственного бюджета. Часто закупаются ТСР, которые не подходят нашим детям. И это не просто про удобство – неправильные ТСР приводят ко вторичным нарушениям, усугубляют те заболевания, которые есть. В итоге ТСР закупаются и пылятся без дела. Деньги потрачены – результата нет, все недовольны», – объясняет Дарья Дель.
Теперь благодаря юридическому сопровождению семьи могут за счёт государства получить подходящие их детям современные ТСР.
Результаты:
с января 2024 года 422 человека воспользовались услугами информационного ресурса;
в демонстрационном зале с начала года очные консультации получили 49 человек, онлайн – 7 человек;
в 2023 году фонд организовал сопровождение 20 семей с детьми-инвалидами, 5 из которых получили современную технику от государства на 1–1,5 млн руб. каждая;
детям-инвалидам со стойкими нарушениями функций верхних и нижних конечностей стали вписывать в ИПРА одежду (комплекты функционально-эстетической одежды).
«Это, кстати, тоже важное достижение нашей юридической службы. Вы же понимаете, какой у нас климат и сколько денег нужно на одежду по погоде? А для детей с нарушениями двигательного аппарата одежда нужна особенная, чтобы удобно надеть-снять, комфортно и при этом красиво. И красота не последний критерий – это и самоуважение, и самоощущение семьи, которой не стыдно на улицу выйти. Такую одежду теперь можно получить за счёт государства», – объясняет Дарья Дель.
Планы на будущее:
Расширить демонстрационный зал образцами для участников СВО, получившим травмы опорно-двигательного аппарата, и консультировать их по подбору ТСР.
«Если взрослый человек получил инвалидность внезапно, он пребывает в полной растерянности и соглашается на первую попавшуюся коляску или протез, но потом не может ими пользоваться, потому что они неудобные или устаревшие. Всё это мешает человеку вернуться к полноценной жизни, приводит к депрессиям и т.д. Мы уже на связи с Народным фронтом и готовы расширять наш проект на взрослых», – объясняет Дарья Дель.
Добиться увеличения суммы сертификата на приобретение комплектов функционально-эстетической одежды. Номинал сертификата по этому виду ТСР сейчас 8500 руб. – это самый низкий показатель среди российских регионов.
Расширение программы на федеральный уровень. Это касается и телеграм-бота, который может быть использован НКО по всей стране с небольшой адаптацией под региональные особенности, так и программы «Точка опоры», включающей демозал с применением технологий реиспользования, обучение специалистов и подбор ТСР детям и взрослым.